【為母則強】辭職照顧兩名自閉兒 護士媽媽：他們教我如何做好媽媽

這位產科護士Alice，一直見證無數嬰孩出世，跟媽爸共同感受新生命的喜悅。6年半前她誕下長子，他2歲多時被確診為嚴重自閉症，Alice決定辭職親自照顧他。後來二子出生，怎知亦被診斷有輕微自閉症。

Alice自言兩個兒子確診時，曾歷跌入谷底，再由谷底站起來勇敢面對，現視兒子是上天給她的禮物。Alice還有一個小小的願望，「希望可以白頭人送黑頭人，因我死後不會再有人像我一樣願意照顧他們，尤其是哥哥，所以我希望陪到他生命的最後一刻。」

▲ 早前疫情稍為舒緩，Alice會帶兩兄弟出外玩，他們都十分雀躍。(被訪者提供)

Alice經常在Facebook上載兩個兒子生活相片及影片，經常笑聲笑聲滿載溫馨，但想不到兩位同時患上自閉症，更為這位年輕媽媽帶來不一樣的人生。她說：

哥哥瞬瞬大約9個月大便開始有些古怪，半夜唔瞓覺，經常大笑大叫，叫他名字又無反應。而且開始鐘意睇會轉的東西，以及聽某些音頻。

以為年紀大一點會有改善，到了14個月大原本識8個單字，但18個月時突然發展倒退，一個單字都說不出，只可發出咦咦啊啊的聲音。

後來哥哥更開始出現很多感統問題，如咬手、撞頭等自傷的行為。

哥哥兩歲多時便被醫生確診為嚴重自閉症，以及整體發展遲緩，更說可能這一世都不會得照顧自己。由於他沒有學習動機，可能以後都不懂說話。

曾有一刻想以死解決

醫生的一字一句，都令Alice心如刀割，「收到消息後好震驚，不明白可解我跟老公兩家人基因都很好，但會生一個嚴重自閉症的小朋友。當時有一刻真係想過用死去解決，因不想哥哥日後被人欺負。」

▲ 在剛過去的父親節，不懂說話的哥哥則忽然跟爸爸說「I love 爸爸」，令Alice很感動。(被訪者提供)

幸好，性格樂觀的Alice還是選擇勇敢面對，為哥哥安排一連串的治療，但問題又來了，因治療費相當昂貴，

一堂45分鐘的言語治療，收費接近1000元，雖然坊間有一些價錢較相宜的機構，但全部都要等，所以幾貴都要繼續，因要趕及6歲前的黃金治療時間。

Alice說最貴試過一個月要2.7萬元治療費，故把買樓的首期全用作治療費用。

可惜哥哥經過兩年時間訓練及治療，但情況全無改善，「他完全沒有語言能力，感統失調，咬手指咬得好嚴重，指甲都咬破了。」眼見這情況，Alice決定辭職自己訓練小朋友，還修讀有關照顧特殊小朋友的課程。

▲ Alice的屋企添置了不少器材，包括這個韆鞦，可訓練兩兄弟的統感能力。(被訪者提供)

Alice在家增置大量器材，為哥哥作密集式的家居訓練，如拉架布韆鞦、爬架、拉架布床、感統波、跳彈床、滑板車等。她更會每天根據哥哥的狀態，用不同器材去設計感統課程。她說：

因為他感統失調，所有的感覺統合都很混亂，經常會自轉及衝來衝去，我就同佢在家中玩韆鞦，前後左右搖加轉，改善這種情況。

憑著Alice的努力，哥哥有明顯進步，「當時他4歲9個月，某天跟他做完訓練搭小巴回家，佢見我㩒電話，他又想看，就叫我媽咪，這是第一次主動叫媽咪，當時我很感動。」

▲ 這個跳圈圈活動，可鍛練小朋友的大小肌、背肌、腹肌，以及協調及專注力。(被訪者提供)

面對途人的白眼

但其實在照顧哥哥的日子，Alice便嘗盡不少辛酸，「因為他有時出街見到人，就會拉人的手、手袋等。有時更會fing手、拍手、咬手、大叫大笑，有些途人會覺得好搔擾，所以經常面對不少白眼。」

不過Alice自言最辛苦不是在體力，而是在精神上，「因哥哥不懂得主動表達自己，佢有時會發炆憎，原來是不舒服，我只可以靠估。其實平時他靜下來時很乖，但一鬧起情緒就好嚴重，半年前更確診患有過度活躍症，每日都停不到，我便要跟他做大量的活動，否則就會咬手指、打人。有時大人的情緒好容易會被影響，特別是長期休息不足，或者是疫症這幾個月。」

▲ Alice說雖然兩兄弟沒有言語溝通，但哥哥就十分愛錫弟弟。(被訪者提供)

哥哥已令Alice感到身心俱疲，弟弟皓皓大約兩年前又被醫生指患上自閉症，「弟弟有輕微的自閉症及發展遲緩，但情況較輕，較哥哥好很多，他主要是語言、情緒及社交表現欠佳。」

現在皓皓讀兼收的幼稚園，因智力正常所以將來升小學會入主流學校。

▲ Alice利用字卡訓練兩兄弟認字，哥哥表現很好，經常教兩次便會記得一些簡單的生字，如眼、耳、口及手等等。(被訪者提供)

自閉症小朋友也有優點

要同時照顧兩位自閉症的兒子，Alice雖然感到吃力，卻沒有怨言，「每一個自閉症的小朋友都是天父賜給父母的禮物，他們每日都教我如何做一個好媽媽。雖然自閉症孩子是有缺陷，但同時也有好多其他普通孩子沒有的特質，例如天真、單純、不懂講大話、觀察力強、對有興趣的事物可以專注很長時間。」

Alice更說每日最開心的時候，便是見到孩子的進步。「他們每日都有少少的進步，等於我付出有收穫，故此就算好攰都是值得。」

對於兩兄弟的未來，Alice說由於弟弟情況較好，她並不太憂心，而哥哥則希望他有基本的溝通及自理能力。她還有一個微少的願望，

我希望能白頭人送黑頭人，因萬一我離開這世界，再也沒有人可以好似我跟爸爸這樣照顧哥哥。我希望可陪哥哥到生命的最後一刻，不會讓他感孤獨及害怕，他日再在天國再見。

Facebook專頁跟同路人分享

自2016年9月，哥哥被確診患有嚴重自閉症後，Alice便開設「迷路的媽媽-愛自閉兒的路」的Facebook專頁。

她說：「我想讓更多人認識自閉症，把一個現實版的自閉症家庭的生活呈現出來，更希望藉著我的經歷可以祝福及鼓勵一些自閉症的家庭，就好像我當年經歷「迷路」的時候，當時真的希望有個人從旁協助我，話我知以後的路如何走下去。」

在專頁內，不時有Alice在家居訓練兩個兒子的影片，「其實我想鼓勵家長要爭取時間，在屋企幫小朋友做家居訓練，每日1小時甚至半個鐘又好，就算10分鐘都可以，只要肯做就得，小朋友一定會有進步。」

記者：招美寶